FAVA-Multi et 17 filières maladies rares organisent une rencontre régionale à Strasbourg le 24 novembre 2017 sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares.
Les personnes qui vivent avec une maladie rare peuvent être confrontés, en plus des conséquences quotidiennes de leur maladie, à la complexité de faire reconnaître leurs besoins, spécifiques, parfois non visibles, dans un environnement où l’information sur la maladie rare est peu diffusée. A cela, s’ajoutent des difficultés pour identifier qui fait quoi et sur quel aspect. Le parcours des patients sur la compensation du handicap, l’adaptation en milieu scolaire ou l’aménagement en milieu professionnel demande à être plus fluide grâce à une meilleure connaissance réciproque de chacun
Cette rencontre est une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare, et de réseau entre les professionnels d’une même région.
Le public attendu est composé de professionnels de la région Grand-Est du social, du médico-social, du sanitaire, et des associations de patients (Assurance Maladie, AGEFIPH, Sameth, Cap emploi, FIPHFP, MDPH, centres de prise en charge, Education nationale).
Retrouvez le programme détaillé et le lien d’inscription en suivant ce lien : https://www.favamulti.fr/save-the-date-etape-4-du-tour-de-france-a-strasbourg/